Avaliação da qualidade de vida de portadores de mucopolissacaridose, atuação da fisioterapia

revisão bibliográfica

Resumo

As Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo que levam a falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas que são substancias que participam de muitas reações químicas no nosso organismo, mantendo-nos vivos e com saúde, e digerem substâncias chamadas Glicosaminoglicanos. As MPS, podem ser divididas em vários tipos: MPS I: Síndrome de Hurler, Hurler-Schele e Schel, MPS II: Síndrome de Hurler, MPS III: Síndrome de Sanfilippo, MPS IV: Síndrome de Mórquio, MPS VI: Síndrome de Maroteux-Lamy, MPS VII: Síndrome de Sly. Por ser uma síndrome rara, o eu tratamento ainda é bastante questionado, seja ele econômico, social, psicológico e fisioterapêutico, gera um custo alto. O presente estudo foi realizado por consultas em artigos científicos em revistar, em endereços eletrônicos LILACS, SCIELO, PUBMED, e livros do acervo da biblioteca do Centro Universitário de Patos de Minas - UNIPAM em fim de coletar informações e dados sobre MPS, em um assunto de utilidade pública, pouco conhecido e questionado.Por ser uma doença rara, o impacto causado pela mesma trás rejeições, sentimentos de culpa, os pais normalmente se auto condenam por passar voluntariamente ou involuntariamente o gene defeituoso ao filho, o fisioterapeuta também deve ser preparar emocionalmente, para ser uma base suporte aos mesmos. Existem diversas organizações e instituições que oferecem acompanhamento, orientações, a esses pacientes e seus familiares, fornecendo as informações necessárias, para melhorar a qualidade de vida dos mesmos e aliviar o sofrimento, criando esperança e uma vida produtiva, a fisioterapia atuando como uma pacificadora dos sintomas, necessita de mais informações, para melhorar o atendimento desses pacientes e familiares, fazendo com que possa abranger uma maior parte dos tratamentos propostos.